Salud, mentiras y redes sociales

Los diversos actores del sistema sanitario español incorporan avances e innovaciones en su gestión de una forma casi compulsiva. Aunque si uno atiende a cómo se implantan y gestionan, en realidad son una mera operación de camuflaje para intentar mantener inamovibles las reglas de juego que impiden una auténtica libertad de mercado, operadores y beneficios para los ciudadanos, consumidores o clientes.

Que estas reglas de juego salen rentables lo demuestra la persistencia con que se practican. Otra cosa es a quién realmente benefician. Y si existen alternativas que las hicieran, no sólo más rentables, sino capaces de generar un crecimiento sostenible que trascienda a los dirigentes actuales de las organizaciones.

En los últimos cinco años se ha producido un cambio sustancial en el mercado: el empoderamiento del consumidor gracias -entre otros factores- a la posbilidad de interconexión e información que proporciona internet y, sobre todo, a las redes sociales. En el sector salud eso viene a dar al traste con unos de principales apalancadores de las reglas de juego en mercados regulados en exceso.

En un mercado sobre regulado y controlado como el sistema sanitario español todos los agentes conocen de antemano los márgenes que pueden obtener y el ratio de beneficios a explotar. El perjudicado suele ser el consumidor que no dispone de elementos para elegir realmente, valorar y premiar al agente que mejor -y al mejor precio- satisfaga sus necesidades.

Me viene a la mente la cacareada ley de libertad de elección de médico en Madrid que promete información para la toma de decisiones, pero no hace real  la capacidad del ciudadano para elegir con fundamento, más allá de la proximidad domiciliaria. Curiosamente la misma falacia de libre elección que proporcionan las aseguradoras privadas. Un contraste notable con la misma iniciativa tomada hace poco por el National Health Service inglés.

Las redes sociales han supuesto una revolución en la forma en que los pacientes se relacionan con sus médicos, los hospitales o centros a los que acuden y, sobretodo, en la forma en que gestionan su salud. En España, desde hace un año aproximadamente estamos asistiendo a  una “explosión” de redes ¿sociales? en salud: La mayoría tuteladas o con un claro interés comercial detrás.

Aseguradoras y hospitales se han lanzado a la creación de foros y comunidades en los que la libertad para compartir, informarse y aprender tienen limites. Foros de médicos que moderan lo que dicen sus pacientes,  comunidades de clientes de aseguradora con moderadores encargados de controlar cualquier crítica o elogio al mal o buen servicio de la compañía y en la que uno no sabe cosas básicas como, ¿cuánta gente hay?

Páginas de facebook para ser los primeros, aunque el número de fans se cuente en números ridículos. Eso sí,  emitiendo mensajes comerciales y sin dar entrada a la participación en los perfiles corporativos, aunque sí -y con moderación- en los de consejos nutrcionales,  mientras se cuelan mensajes sobre  la bondad para adelgazar -puro humo- de los test de intolerancia a los alimentos.

Algunos hospitales del sistema público se han lanzado a disponer de un perfil en facebook: para poner sus notas de prensa y dar cuenta de las numerosas actividades de gerentes y autoridades. Sólo el forum de discusiones se atreve a aceptar una crítica al mobiliario en sala de espera con una merecida respuesta institucional. ¿Participación? ¿Apoderamiento del consumidor? ¿Promoción de la salud?

Y qué decir de las ya casi decenas de comunidades de pacientes que se están creando. Cada una con un número minísculo de usuarios y actividad. Pero la cuestión es poder hacer grandes memorias en que se recojan todas estas iniciativas desde su lado más positivo y favorable. Y publicitarlo sin descanso dando una falsa sensación de apertura al mercado, servicio al cliente y transparencia.

Pronto veremos que España es uno de los países de la UE con mayor número de comunidades, foros y redes sociales en salud. En la que el 80% de los agentes tienen alguna actividad en ellas. Sin embargo, se seguirán viendo informes como el último de la Comisión Europea en el que el país ocupa un vergonzante puesto 22 cuando lo que se analiza es la capacidad real de derechos del paciente y participación, acceso al e-health,  tiempos de espera, resultados en salud y servicios de farmacia.

Por supuesto el informe fue inmediatamente contestado por poderes públicos y privados, pues contradice la pretendida publicidad sobre ‘el mejor sistema sanitario del mundo’ de la que hacen gala. Lo mismo que ocurre cuando el GRI -organismo internacional sin ánimo de lucro creador del índice de sostenibilidad en las empresas- explica que España es el país europeo con más empresas que presentan memorias de RSC, aunque si se auditan, la mayoría son puro humo. O la diferencia de empresas reputadas cuando uno mira el informe español merco (que no tiene en cuenta al consumidor) o el informe internacional del Reputation Institute (que otorga al consumidor una opinión soberana)

Quiero creer que la explosión actual de iniciativas 2.0 en salud que en realidad no abren la red a compartir, participar ni gestionar con autonomía tu salud,  es tan sólo una precipitación en el afán por parecer ser y que todo cambie para que todo siga igual. Pero lo cierto es que los síntomas son muy parecidos a lo que ha ocurrido con anteriores innovaciones, que han pasado de largo por el sistema español de salud.

Y es que la actitud real del mercado español es que la innovación no es retribuida ni protegida, la marca no es recompensada y las personas no son un bien al alza, con cientos de miles de profesionales con alta preparación en el paro y dispuestos a lo que sea por nada.

Así las cosas, se hace muy necesario recordar las vías en las que esta revolución del e-patient nos puede ayudar a provocar cambios reales. Pero eso lo haré en otro post.

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‘Socialnomics’: a big great strategy for health

Social media es increasingly revealing as a perfect channel for outbreaks reporting and communication. This is saving thousands of lives, specially in continents like Africa or some parts of Asia where health sytems don’t have the capacity to reach at all population.

The social media revolution has recovered the social and realtional meaning of the healing process. But also for the prevention one. Although it seesm that patients are citizens are able to catch this earlier than many health authothirities and politicians.While people want to know, sahre and grow they insist in interrupting and drive events to where they can get the most profit.

An example is the study of Columbia University School of Nursing that has revealed that HIV prevention tips spread through video games, text messages, chat rooms, and social media have been linked to less risky sexual behavior and more HIV testing among gay and bisexual men.

Many other examples could be found. For example the last conversations around Ebola outbreak bteween doctors perfectly reported by Creation Healthcare

In general, healthcare is one of the areas much affected by the social revolution as this outstanding statistics demosntrate.

Unfortunately many of these things are still a desire in the Soaish market but this does not mean it is not already happening. The only matter is that it evolves far from the official channels and the public initiatives.

A brand new future is already here and I invite you all to enjoy it !

¿Creemos en poder controlar nuestra salud y calidad de vida?

La pasión que muchos tenemos por la innovación que internet ha supuesto, para que las personas comprendan los mecanismos de la salud y enfermedad, nos hace caer en el que se llama “sesgo de investigador” (el que se comete cuando  fijas tu atención en algo que deseas y no adviertes otras realidades existentes)  Este desenfoque de la realidad nos hace creer que hay muchas más personas deseosas de conocer su cuerpo, gestionar su salud y controlar su enfermedad, de las que realmente lo están y desean ponerlo en práctica.

Comentarios en twitter y artículos en blogs y revistas del sector lo confirman: una mayoría de la población no quiere ni desea gestionar su vitalidad y su calidad de vida. En el blog e-patients de Medicina Colaborativa (Participatory Medicine) Darthmed, un comentarista  acertado, llamaba la atención sobre el asunto de la siguiente manera: “…El restante 95% de los pacientes no están motivados para ser informados o invetir tiempo/energía/dinero en utiizar ninguna herramienta [para mejorar su salud y calidad de vida]Son los que saben que comer en un fast food no es sano, pero están simplemente demasiado cansados para hacer una elección distinta”.

Las pruebas de esta realidad surgen por doquier. En un reciente taller de trabajo sobre educación en salud llevado a cabo en los Estados Unidos,  orador tras orador explicaba como nada parecía funcionar para que la gente cambie su alimentación o su nivel de ejercicio para su mejor bienestar. Diversas encuestas de mercado arrojan la desidia de la población para hacerse cargo de su salud y una experiencia tras otra de ofrecer herramientas e información para la prevención de enfermedades se topan con la cruda realidad: escaso éxito de la iniciativa y casi nula participación de aquellos a los que se dirige la oferta.

¿Qué hay detrás de esta actitud? A mi modo de ver, una dejación de responsabilidad sobre nuestro propio cuerpo y vida. Dejación más tangible aún en aquellas culturas con fuerte componente de creencias cristianas y una fuerte inversión en publicidad y marketing por parte de las industrias de la sanidad, la alimentación, la restauración etc… Jamie Oliver lo explica muy bien en este video: «Sus hijos vivirán diez años menos que ustedes por la cultura alimenticia que hemos creado alrededor de ellos»

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A ello han contribuido décadas de progreso terapéutico y mensajes de que todo nos lo hacen otros desde fuera junto a siglos de alienación religiosa de nuestro cuerpo.

Muchos médicos no parecen dispuestos a renunciar a su posición mágica en la tribu. Para gran parte de ellos internet es un enemgio a batir y desalientan cualquier intento de sus pacientes por informarse sobre su condición, hacerse cargo de su recuperación y colaborar en la acción terapéutica. Por fortuna, una parte creciente de ellos, opina de otro modo y están ayudando enormemente al progreso médico (en esto la edad o la comprensión de las tecnologias poco tienen que ver, es una cuestión de actitud)

Esta situación nos lleva hasta la enorme brecha que hay entre las personas que tienen un control interno sobre su cuerpo y su vida y aquellas que se dejan en manos del destino o de los doctores. Brecha que el universo digital no está haciendo sino agrandar.

Y a un lado de esa brecha nos encontramos los apasionados de las posibilidades que el mundo virtual nos aporta para conseguir nuestro anhelo:  despertar en nuestro ser la maravillosa habilidad de controlar nuestra vida. Sin embargo, creo que estamos perdiendo de vista la realidad y creyendo que con poner al alcance esas posibilidades de internet ya hemos conseguido nuestro objetivo.

Estamos aún muy lejos de lo que este video nos propone, como nos recordaba Darthmed en su comentario.

Pero eso no quiere decir que debamos renunciar a hacernos cargo de nuestra vida. Tan sólo que no debemos olvidar que, lo primero a conseguir, es levantar el velo que muchos aún tienen sobre el maravilloso don que nos ha dado la naturaleza: nuestra capacidad de autocuración.

From eHealth for ‘illnesscare’ to the eHealth for healthcare

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Now that Health 2.0 Europe is bound to begin in two days, it is time to recall a personal impression on what has been happening with the use of new technologies and communication channels during these last years: all the innovation that they are supposed to bring is not arriving to the people that most need it.

Truth is that all the hype created is now in its plateau and many of the fast track initiatives in the field have waned or have been abandoned because of lack of engagement and real use.

Much has been said about the need to design apps and websites with the user needs in mind. But truth is that no market research, no design principle perfectly applied, no marketing campaign perfectly implemented is going to succeed if the same healthcare business model and paradigm is going to be kept.

This model consists in providing products and services for the ‘illnesscare’  but now with 2.0 approaches. Is it not having more success than the 1.0 approach. And, according to the number of petitions of publicity I am receiving at this edition of Health 2.0 Europe, it seems that the business machinery is determined to insist in this way and replicate a wasting 2.0 system that does not satisfy anyone, as the real use of mHealth reveals.

This seem to happen because the utility measure in the intersection of medicine, technology and behavior is health and the producers of it are the same persons called patients in the other model. Many of the apps and designs made under the Health 2.0 umbrella lack the main principle needed to engage a person: authonomy, relevance and capacity.

Some say that this is changing now that we are in the plateau of the hype and that only those apps that have designed thinking in the patient needs will survive. I doubt it. Simply because, in the end what all these apps provide to the people is more assymetric dependency on expensive and inefficient healthcare systems. Its an electronic biomedicalization that doesn’t take into account the importance of inner belief, personality and context as drivers of behavior.

These are the reasons why the great majority of Health 2.0 approaches don’t take into account the determinants of health in their designs.  This only  reproduces the vicious cycle whereby lack of digital access or the inability to make beneficial use,  reinforces and amplifies existing disadvantage. This phenomenon and some suggestions for better building health 2.0 proposals have been well documented by Francisco Lupiañez in his study in 14 EU Countries.

It will be interesting to contrast these views, see the evolution and learn how to achieve the necessary eHealth for health.

Health20-London-2014-stacked-web-01Register online today and join over 450 innovators in London next week

Patient Engagement Does Not Imply Patient Empowerment

Originalmente publicado en The Digital Health Corner:

Patient engagement is a phrase that is everywhere now. It is part of the vernacular in advocacy circles, government, health technology companies, and payers. It used to signal a new healthcare ecosystem in which the patient is more of a spotlighted consumer; where reimbursement hinges on patient satisfaction, where the shortage of physicians dictates new care paradigms, and where the cost of healthcare must decrease as well as be redirected to wellness and home care from the more expensive treatments of preventable chronic diseases and institutional care. The Center for Advancing Health defines patient engagement as “actions individuals must take to obtain the greatest benefit from the health care services available to them.”  It is defined by an active role that patients play in their own care.

According to the National eHealth Collaborative, the Five Phases of the Patient Engagement Framework consists of:

  1. INFORM ME
  2. ENGAGE ME
  3. EMPOWER ME
  4. PARTNER…

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